Poczucie jakości życia rodzeństwa dzieci przewlekle chorych

Abstract

W prezentowanej dysertacji doktorskiej podjęto rozważania teoretyczne i empiryczne dotyczące poczucia jakości życia rodzeństwa dzieci przewlekle chorych. Praca obejmuje zagadnienia odnoszące się do długotrwałych schorzeń somatycznych, terminologii oraz ich wpływu na ludzkie życie. Nawiązuje również do rodziny, jako podstawowej jednostki życiowej człowieka oraz tego, w jaki sposób pojawienie się schorzenia w oddziałuje na wszystkich członków systemu rodzinnego. Przygotowana rozprawa składa się z czterech części. Pierwsza z nich, a zatem teoretyczna, zawiera aktualne doniesienia z dostępnej literatury w obszarze tematyki chorób przewlekłych i ich wpływu na życie człowieka, systemu rodzinnego oraz poczucia jakości życia, z uwzględnieniem rodzeństwa dzieci przewlekle chorych. Druga część przestawia założenia metodologiczne opracowanych i przeprowadzonych autorskich badań, w których wzięło udział dwadzieścia osób w wieku od 12 do 23 lat, będących przedstawicielami grupy jaką jest rodzeństwo dzieci przewlekle chorych. Trzecia część, empiryczna zawiera otrzymane wyniki w toku kwerendy oraz ich analizę. Praca została zakończona ukazaniem wniosków oraz postulatów wynikających z przeprowadzonej kwerendy, istotnych zarówno dla nauki jak i działań praktycznych. Zaproponowano formy wspierania rodzeństwa dzieci doświadczających przewlekłej choroby, które mogą być podejmowane przez specjalistów. Celem przygotowanej pracy było poznanie i pogłębienie wiedzy dotyczącej poczucia jakości życia rodzeństwa dzieci przewlekle chorych. Autorka pragnęła również zwrócić uwagę środowiska pedagogów specjalnych, psychologów oraz innych terapeutów na potrzeby oraz świat wewnętrznych przeżyć rodzeństwa dzieci cierpiących ze względu na nieuleczalną chorobę. Dodatkowym walorem przeprowadzonych badań był sam kontakt z dziećmi posiadającymi rodzeństwo z niepełnosprawnościami, będący szansą na omówienie doświadczeń tej grupy, jednocześnie dający siostrom i braciom możliwość opowiedzenia o swoich przeżyciach.

The PhD dissertation presented here involves theoretical and empirical considerations concerning the sense of quality of life of siblings of chronically ill children. The thesis covers issues relating to long-term somatic conditions, terminology and their impact on people's lives. It also refers to the family as the basic unit of human life and how the emergence of a condition affects all members of the family system. The dissertation prepared consists of four parts. The first one, which is theoretical, includes current reports from the available literature in the field of chronic diseases and their impact on human life, the family system and the sense of quality of life, with a focus on siblings of chronically ill children. The second part presents the methodological assumptions of the original research, which was developed and conducted with the participation of twenty people aged between 12 and 23 years, representing a group consisting of siblings of chronically ill children. The third and empirical part comprises the results obtained in the course of the preliminary research and their analysis. The paper concludes with a presentation of the conclusions and demands arising from the search carried out, relevant for both scientific and practical activities. Forms of support for siblings of children experiencing chronic illness that can be undertaken by professionals are proposed. The aim of the prepared study was to find out and deepen the knowledge concerning the sense of quality of life of siblings of chronically ill children. The author also wished to draw the attention of the community of special education teachers, psychologists and other therapists to the needs and the world of inner experiences of siblings of children suffering from a terminal illness. An additional value of the research carried out was the contact itself with children who have siblings with disabilities, being a chance to discuss the experiences of this group, while giving sisters and brothers the opportunity to talk about their experiences.