Poczucie jakości życia rodziców dorosłych dzieci z niepełnosprawnością wzroku i rodziców dorosłych dzieci pełnosprawnych

Abstract

Prezentowana praca doktorska dotyczy problemu jakości życia odczuwanej przez rodziców mieszkających wspólnie z dorosłymi dziećmi pełnosprawnymi i rodziców mieszkających z dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnością wzroku. Jakość życia jest tu rozumiana jako wieloczynnikowe pojęcie, dobrostan subiektywny, w nawiązaniu do Eda Dienera jako obecność satysfakcji z życia i pozytywnych uczuć oraz brak uczuć negatywnych i określana tak przez osobistą ocenę człowieka jak i przez obiektywne wskaźniki życia. W czasie badań szukałam znaczenia, jakie dla stopnia tego zadowolenia posiadają czynniki wewnątrzrodzinne takie jak struktura rodziny, sytuacja lokalowo-ekonomiczna, wypełniane przez nią funkcje, wykształcenie, kompetencje rodzicielskie, stan zdrowia, płeć i wiek, system wartości oraz wskaźniki jakości życia, jak akceptacja własnego rodzicielstwa, spójność rodziny, jakość komunikacji w rodzinie i poczucie więzi z dorosłym dzieckiem. Badałam też czy w ogóle, a jeśli tak to jakie jest znaczenie niepełnosprawności wzroku dorosłego dziecka dla satysfakcji z życia odczuwanej przez badanych rodziców. Rezultaty badań pokazały, istnienie czynników różnicujących i wspólnych dla badanych grup. Przeprowadzone badania pozwoliły na sformułowanie wskazań do organizowania opieki nad rodziną, w tym rodziną dziecka z niepełnosprawnością. Podzieliłam je na systemowe i lokalne. Systemowe to tworzenie modeli profilaktyki społecznej rodzin osób z niepełnosprawnością od momentu jej stwierdzenia aż do uzyskania samodzielności przez te osoby. Rekomendacje lokalne dotyczą możliwości wsparcia konkretnej rodziny.

My dissertation deals with the problem of quality of life that is experienced by parents living with adult children without disabilities and parents living with adult children with visual impairment. The quality of life is understood as a multifactorial concept, subjective welfare, and in fact, according to Ed Diener, as the presence of life satisfaction and positive feelings as well as lack of negative feelings. These are determined by both personal assessment of man and by objective indicators of life. I was a looking for the importance of intra-family factors such as family structure, economic situation, functions it performs, education, parental competences, health, gender, age and, recognized value system as well as quality of life indicators for this satisfaction level, i.e. acceptance of one's own parenthood, family cohesion, the quality of communication within the family and a sense of bond with an adult child. I was also very curious if at all, and if so, what is the significance of visual impairment of an adult child and its impact for the satisfaction of life felt by the parents surveyed. The results show that there are differentiating and common factors for parents in the studied groups. The conducted research allowed formulating guidelines for the organization of family care, including that of a child with disabilities. They were divided into systemic and local ones. Systemic is to create models of social prevention for families of people with disabilities from the moment these disabilities are identified, to become independent. The local recommendations relate to the possibility of supporting a particular family.