| dc.description.abstract | Autyzm - mimo prawie 60-letniej historii - stanowi w dalszym ciągu wyzwanie dla nauki w nadchodzącym wieku.
Pogłębiając wiedzę o etiologii, diagnozie i terapii wciąż poszukujemy mechanizmów neurofizjologicznych, chemicznych
i genetycznych leżących u podstaw tego zespołu.
Podejmując prace badawcze i eksperymentalne natrafiamy na tajemnicę, która wciąż pozostaje przed nami zakryta.
Próbujemy uchylić jej rąbka, lecz pojawia się coraz więcej znaków zapytania. Dotykając tajemnicy osoby
autystycznej, próbujemy się do niej zbliżyć i dla niej staramy się oswoić świat i stworzyć więzy; zostajemy
włączeni w tajemnicę rodziny szukającej pomocy dla zamkniętego we własnym świecie dziecka; a także rodzeństwa
doświadczającego szczególnie silnych i trudnych przeżyć.
Tajemnicę autyzmu próbują zgłębić naukowcy w różnych ośrodkach akademickich, próbujemy dokonać tego również my
poprzez oddawane do rąk Czytelników opracowanie. Stanowi ono zbiór artykułów, w którym znalazły się zarówno
prace teoretyczne, jak i empiryczne obrazujące wyniki badań dotyczących różnych aspektów rozwoju dziecka
autystycznego. Są tu także artykuły opisujące konkretne rozwiązania organizacyjne realizowane w placówkach
obejmujących opieką osoby autystyczne. Mamy nadzieję, że tak różnorodna forma i zakres tematyczny prezentowanych
materiałów spotka się z zainteresowaniem Czytelników i pozwoli na pogłębianie refleksji teoretycznej i na
porównanie konkretnych doświadczeń terapeutycznych.
Praca składa się z czterech części. Część I poświęcona diagnozowaniu zaburzeń autystycznych obejmuje rozważania nad
celami diagnozy lekarskiej (w tym psychiatrycznej i psychologicznej) oraz zagrożeniami z niej wynikającymi, o
których zawsze należy pamiętać. Diagnoza służy różnicowaniu jednostek nozologicznych i zespołów chorobowych, a nade
wszystko podjęciu stosownego postępowania leczniczego, które w dużej mierze zależeć może od przyjęcia modelu
procedury diagnostycznej, wynikającej z teoretycznych założeń (badanie psychometryczne vs procedura diagnostyczno-
terapeutyczna). Zarówno stosowanie standardowych testów, jak i diagnozowanie małych dzieci na podstawie kryteriów
diagnostycznych DSM IV lub ICD-10 jest często niemożliwe, dlatego przydatny może okazać się kwestionariusz CHAT
opracowany przez zespół S. Baron-Cohena.
Część II omawia zagadnienia poświęcone wczesnej interwencji i terapii w autyzmie. Duże nadzieje związane są z
zastosowaniem terapii behawioralnej wobec osób autystycznych. Chociaż metoda ta budzi czasami kontrowersje, to
jednak jest skuteczna w uczeniu się - jak wskazują doświadczenia terapeutów z Norwegii oraz pracowników Ośrodka z
Gdańska - a zwłaszcza w przypadku modyfikacji szczególnie trudnych zachowań. Decyzja o zastosowaniu tej formy pracy
musi być wszakże przemyślana, a procedury modelowania realizowane z żelazną konsekwencją. W terapii osób
autystycznych wykorzystuje się ponadto różnorodne metody (Delacato, Ayres, Frosting, Schopler, Affolter,
Montessori, Sherborne, Ułatwiona Komunikacja, Metoda Opcji, Holding) w zależności od diagnozowanych problemów lub
trudności rozwojowych. Wciąż jednak brak komparatystycznych badań oceniających w sposób obiektywny skuteczność
różnych form terapii. Dlatego też do „nowinek” należy podchodzić z dużą dozą krytycyzmu i zawsze analizować
indywidualne możliwości dziecka i rodziny. Część tę zamykają rozważania dotyczące wykorzystania metody Wspomaganej
Komunikacji w terapii dziewczynki z Zespołem Retta. Zespół Retta podobnie jak autyzm stanowi całościowe zaburzenia
rozwojowe, lecz występuje jedynie u osób płci żeńskiej.
Część III omawia problemy związane z wychowaniem i nauczaniem osób autystycznych. Zabawa pełni ważną funkcję
rewalidacyjną wobec dziecka autystycznego. Ma ona szczególne znaczenie w okresie wczesnego dzieciństwa, a
socjalizacja poprzez zabawę sprzyja rozwijaniu umiejętności i kompetencji pozwalających niektórym dzieciom
autystycznym na podjęcie nauki w klasach integracyjnych. Nauka w kontakcie ze zdrowymi rówieśnikami, a także
zastosowanie albumów aktywności rozwijają autonomię oraz przygotowują młodzież autystyczną do podejmowania
czynności koniecznych dla samodzielnego i produktywnego życia.
Część IV poświęcona jest empirycznej egzemplifikacji sytuacji rodziny i rodzeństwa osoby autystycznej. Prezentowane
studia ukazują problemy, z jakimi spotykają się rodziny oraz formy udzielanej im pomocy. Rodzice wychowujący
dziecko autystyczne doświadczają objawów wypalenia sił, a w konsekwencji przewlekłego stresu dochodzić może u nich
do obniżenia odporności immunologicznej i chorób psychosomatycznych. Efektywnym sposobem radzenia sobie z tą trudną
sytuacją, coraz częściej wykorzystywanym przez rodziców, jest podejmowanie działalności w organizacjach
pozarządowych zmierzających do poprawy jakości życia osób autystycznych i ich rodzin. Poprzez społeczną aktywność
rodziców i przyjaciół, a także liczne grom zaangażowanych specjalistów organizacje te tworzą ośrodki dla dzieci i
młodzieży, grupy wsparcia dla rodziców oraz podejmują liczne przedsięwzięcia ważne dla życia w społeczności
lokalnej. Pomimo działań terapeutycznych realizowanych wobec dzieci i młodzieży z autyzmem większość dorosłych osób
autystycznych wymaga stałej opieki - prezentowany Klub Aktywności stanowi w tym względzie pewną propozycję, lecz
pamiętać należy o konieczności organizowania domów stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem (w krajach
zachodnich najczęściej jest to FARMA), w których będą respektowane: Konwencja Praw Człowieka, Karta Praw Pacjenta
oraz Karta Praw Osób Autystycznych, którą poniżej przypominamy. | pl_PL |
