Autyzm wyzwaniem naszych czasów

Abstract

Autyzm - mimo prawie 60-letniej historii - stanowi w dalszym ciągu wyzwanie dla nauki w nadchodzącym wieku. Pogłębiając wiedzę o etiologii, diagnozie i terapii wciąż poszukujemy mechanizmów neurofizjologicznych, chemicznych i genetycznych leżących u podstaw tego zespołu. Podejmując prace badawcze i eksperymentalne natrafiamy na tajemnicę, która wciąż pozostaje przed nami zakryta. Próbujemy uchylić jej rąbka, lecz pojawia się coraz więcej znaków zapytania. Dotykając tajemnicy osoby autystycznej, próbujemy się do niej zbliżyć i dla niej staramy się oswoić świat i stworzyć więzy; zostajemy włączeni w tajemnicę rodziny szukającej pomocy dla zamkniętego we własnym świecie dziecka; a także rodzeństwa doświadczającego szczególnie silnych i trudnych przeżyć. Tajemnicę autyzmu próbują zgłębić naukowcy w różnych ośrodkach akademickich, próbujemy dokonać tego również my poprzez oddawane do rąk Czytelników opracowanie. Stanowi ono zbiór artykułów, w którym znalazły się zarówno prace teoretyczne, jak i empiryczne obrazujące wyniki badań dotyczących różnych aspektów rozwoju dziecka autystycznego. Są tu także artykuły opisujące konkretne rozwiązania organizacyjne realizowane w placówkach obejmujących opieką osoby autystyczne. Mamy nadzieję, że tak różnorodna forma i zakres tematyczny prezentowanych materiałów spotka się z zainteresowaniem Czytelników i pozwoli na pogłębianie refleksji teoretycznej i na porównanie konkretnych doświadczeń terapeutycznych. Praca składa się z czterech części. Część I poświęcona diagnozowaniu zaburzeń autystycznych obejmuje rozważania nad celami diagnozy lekarskiej (w tym psychiatrycznej i psychologicznej) oraz zagrożeniami z niej wynikającymi, o których zawsze należy pamiętać. Diagnoza służy różnicowaniu jednostek nozologicznych i zespołów chorobowych, a nade wszystko podjęciu stosownego postępowania leczniczego, które w dużej mierze zależeć może od przyjęcia modelu procedury diagnostycznej, wynikającej z teoretycznych założeń (badanie psychometryczne vs procedura diagnostyczno- terapeutyczna). Zarówno stosowanie standardowych testów, jak i diagnozowanie małych dzieci na podstawie kryteriów diagnostycznych DSM IV lub ICD-10 jest często niemożliwe, dlatego przydatny może okazać się kwestionariusz CHAT opracowany przez zespół S. Baron-Cohena. Część II omawia zagadnienia poświęcone wczesnej interwencji i terapii w autyzmie. Duże nadzieje związane są z zastosowaniem terapii behawioralnej wobec osób autystycznych. Chociaż metoda ta budzi czasami kontrowersje, to jednak jest skuteczna w uczeniu się - jak wskazują doświadczenia terapeutów z Norwegii oraz pracowników Ośrodka z Gdańska - a zwłaszcza w przypadku modyfikacji szczególnie trudnych zachowań. Decyzja o zastosowaniu tej formy pracy musi być wszakże przemyślana, a procedury modelowania realizowane z żelazną konsekwencją. W terapii osób autystycznych wykorzystuje się ponadto różnorodne metody (Delacato, Ayres, Frosting, Schopler, Affolter, Montessori, Sherborne, Ułatwiona Komunikacja, Metoda Opcji, Holding) w zależności od diagnozowanych problemów lub trudności rozwojowych. Wciąż jednak brak komparatystycznych badań oceniających w sposób obiektywny skuteczność różnych form terapii. Dlatego też do „nowinek” należy podchodzić z dużą dozą krytycyzmu i zawsze analizować indywidualne możliwości dziecka i rodziny. Część tę zamykają rozważania dotyczące wykorzystania metody Wspomaganej Komunikacji w terapii dziewczynki z Zespołem Retta. Zespół Retta podobnie jak autyzm stanowi całościowe zaburzenia rozwojowe, lecz występuje jedynie u osób płci żeńskiej. Część III omawia problemy związane z wychowaniem i nauczaniem osób autystycznych. Zabawa pełni ważną funkcję rewalidacyjną wobec dziecka autystycznego. Ma ona szczególne znaczenie w okresie wczesnego dzieciństwa, a socjalizacja poprzez zabawę sprzyja rozwijaniu umiejętności i kompetencji pozwalających niektórym dzieciom autystycznym na podjęcie nauki w klasach integracyjnych. Nauka w kontakcie ze zdrowymi rówieśnikami, a także zastosowanie albumów aktywności rozwijają autonomię oraz przygotowują młodzież autystyczną do podejmowania czynności koniecznych dla samodzielnego i produktywnego życia. Część IV poświęcona jest empirycznej egzemplifikacji sytuacji rodziny i rodzeństwa osoby autystycznej. Prezentowane studia ukazują problemy, z jakimi spotykają się rodziny oraz formy udzielanej im pomocy. Rodzice wychowujący dziecko autystyczne doświadczają objawów wypalenia sił, a w konsekwencji przewlekłego stresu dochodzić może u nich do obniżenia odporności immunologicznej i chorób psychosomatycznych. Efektywnym sposobem radzenia sobie z tą trudną sytuacją, coraz częściej wykorzystywanym przez rodziców, jest podejmowanie działalności w organizacjach pozarządowych zmierzających do poprawy jakości życia osób autystycznych i ich rodzin. Poprzez społeczną aktywność rodziców i przyjaciół, a także liczne grom zaangażowanych specjalistów organizacje te tworzą ośrodki dla dzieci i młodzieży, grupy wsparcia dla rodziców oraz podejmują liczne przedsięwzięcia ważne dla życia w społeczności lokalnej. Pomimo działań terapeutycznych realizowanych wobec dzieci i młodzieży z autyzmem większość dorosłych osób autystycznych wymaga stałej opieki - prezentowany Klub Aktywności stanowi w tym względzie pewną propozycję, lecz pamiętać należy o konieczności organizowania domów stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem (w krajach zachodnich najczęściej jest to FARMA), w których będą respektowane: Konwencja Praw Człowieka, Karta Praw Pacjenta oraz Karta Praw Osób Autystycznych, którą poniżej przypominamy.